Region Midtjylland rådgiver nu i hele Danmark om sjælden sygdom i hjernen

Hvis du eller dit barn lider af hjernesygdommen NCL, så er der fremover hjælp at hente hos Specialområde Kommunikation og Handicap i Region Midtjylland. Socialstyrelsen har netop udvalgt specialområdet til at være såkaldt VISO-leverandør af rådgivnings- og udredningsydelser til folk med NCL diagnoser.

At være VISO-leverandør betyder, at forældre, kontaktpersoner og fagpersonale i kommunerne kan kontakte VISO-leverandøren og få rådgivning og udredning i forhold til den konkrete sygdom.

– Det er meget glædeligt, at et tilbud under Region Midtjylland igen har vundet et VISO-udbud i konkurrence med andre aktører, siger Jacob Isøe Klærke, formand for psykiatri- og socialudvalget.

– Det viser, at vores medarbejdere har nogle stærke kompetencer, der nu kommer borgere i hele landet til gode, siger han.

Opgaven løses i samarbejde med specialområdets eksisterende FamilieFOKUS-tilbud, der ligger i Aarhus og Høje Taastrup.

Fakta

  • NCL er en forkortelse for neuronal ceroid lipofuscinoser
    • den mest udbredte variant af NCL kaldes Spielmeyer-Vogt sygdom
  • sygdommen er medfødt og skyldes et manglende protein i hjernen
    • resultat bliver at affaldsstoffer ophobes i hjernen
    • typiske symptomer er talebesvær, nedsat evne til at kontrollere bevægelser, ufrivillige muskeltrækninger og epileptiske anfald.
Salman Box
Photo care Print Box